Teksto autorė: Rugilė Merkevičiūtė

Socialinių tinklų paskyroje Ieva Kurash savo šeimą vadina „kitokia“. Tačiau nemato priežasties, kodėl, turint kitokią šeimą, reikia užsidaryti ar pulti į depresiją. Šiandien ji pasakoja apie motinystę, dukrą Magdaleną bei iššūkius, su kuriais susiduria Dauno sindromą turintys žmonės ir jų artimieji.

Ar visada norėjote būti mama? Kas motinystėje jums teikia daugiausiai džiaugsmo?

Visada norėjau būti mama ir kai buvau maža nuolat sakydavau, kad turėsiu 6 vaikus. Mano nuomonė labai stipriai nepasikeitė, tikrai norėčiau 3-4 vaikų. Kas man labiausiai tame patinka? Viskas. Aišku, rūpesčių daug, tai žino visos mamos. Tačiau visa tai atperka vaiko meilė, jo apkabinimas ir pamiršti tuos sunkumus. Aš neįsivaizduoju savęs gyvenančios be vaikų.

Savo socialinių tinklų paskyroje dalinatės įvairiais įrašais, liečiančiais jūsų šeimą. Daug dėmesio apskritai skiriate įrašams apie Dauno sindromą, kurie dažniausiai yra be galo šilti ir pozityvūs. Kodėl apskritai apie Dauno sindromą reikia kalbėti garsiai?

Aš manau, kad mes užaugome tokioje valstybėje, kur daug metų neįgalumas neegzistavo. Man yra 30 metų ir būdama maža gatvėje nematydavau neįgalių žmonių. Sėdintį ratukuose pamatydavai nebent Palangoje prie sanatorijos. Tačiau žmonių, turinčių problemų, sutrikimų, mes nesutikdavome. Ir ne dėl to, kad jų nebuvo. Tiesiog mūsų visuomenė buvo tokia. Gal tai yra kažkoks Sovietų Sąjungos palikimas.

Mes esame nusistatę taip, kad išgirdę žodį „neįgalus“, toliau nebegalvojame. Iš karto pasistatome sieną, išnyra stereotipai. Galima sakyti, kad su Dauno sindromu yra dar blogiau. Aš nieko neslepiu, man nėra gėda ir kartais kalbėdama labai ramiai pasakau, kad mano dukra turi Dauno sindromą. Tuo metu pamatau tokius žvilgsnius, tarsi ką tik būčiau pasakiusi, jog nužudžiau žmogų. Dar kažkas pareiškia užuojautą, kas irgi yra be ryšio.

Žmonės paprasčiausiai nežino, kaip elgtis ir ne iš blogos valios – jie tiesiog su tuo nesusiduria. Manau, kad tik kalbėjimas, mūsų atvirumas, padės žmonėms į visa tai žiūrėti kitaip. Juk tiek Dauno sindromą, tiek, pavyzdžiui, autizmą turintys žmonės gyvena tarp mūsų ir mes turime išmokti su jais gyventi. Aš noriu pasidalinti ir parodyti žmonėms, kad mes negyvename kaip kažkokia ateivių šeima, kuri užsidaro namuose ir slepiasi. Aišku, aš norėčiau, kad mano vaikas neturėtų ta viena chromosoma daugiau. Bet yra kaip yra ir arba mes pasirenkame gyventi laimingai arba užsidarome, bet ką tai pakeis?

Ar nėštumo metu atlikote vaisiaus tyrimus?

Kai laukiausi Magdalenos, man buvo 27-eri, o vyrui 25-eri. Mes nepatekome į jokią rizikos grupę. Mano šeimoje tokių atvejų nėra, vyro taip pat, tad jokių klausimų nekilo. Buvo daroma echoskopija, vaikelis buvo matuojamas, žiūrima, ar atitinka standartus. Genetinius tyrimus siūloma daryti tuo atveju, jei vaikas tų standartų neatitinka. Aš vaisiaus tyrimo nedariau, nes visi kiti Magdalenos tyrimai buvo geri. Dabar aš džiaugiuosi, kad neatlikau šio tyrimo. Džiaugiuosi dėl labai paprastos priežasties: čia kiekvienos moters pasirinkimas, ką ji nusprendžia, sužinojusi diagnozę. Tačiau, kai tu turi rinktis ir spręsti kažkokį gyvybės ir mirties klausimą, tai nėra lengva. Aš džiaugiuosi, kad aš nežinojau.

O kokia buvo pirmoji reakcija, kai sužinojote?

Tai buvo labai įdomi situacija. Gimdymas praėjo gerai, buvo labai greitas kaip pirmą kartą. Tada aš pamačiau persikreipusius gydytojų veidus. Tačiau, pavyzdžiui, mano vyras nėra europietis, jis turi siauras akis, yra tamsaus gymio, todėl žiūrėdama į vaiką, mačiau tai, kad jis panašus į tėtį. Tą minutę man net nešovė į galvą, kad mergaitei kažkas negerai.

Man niekas nepasakė, kad vaikui įtaria Dauno sindromą. Gydytoja tiesiog paminėjo, kad dukrai įtariama genetinė liga. Aš jos paklausiau, kokia, o ji tylėjo. Tada pradėjau vardinti visas genetines ligas, kurias žinojau. Viskas atrodė kaip žaidimas „Taip arba Ne“. Galiausiai pasakiau – Dauno sindromas. Ir ji ištarė „taip“. Tada atsisuko į mane ir ramiai pasakė: „Na, bet dar neaišku, jūs pamiegokit, pailsėkit“ ir išėjo. Na, nei tu čia ramiai pamiegosi, nei pailsėsi.

Kad Magdalenai tikrai yra Dauno sindromas, mes sužinojome, kai jai buvo beveik du mėnesiai. Kraujo tyrimo laukėme apie mėnesį ir per tą laiką su vyru susitaikėme su mintimi, kad gali pasakyti ir taip, ir ne. O mes nieko pakeisti negalim. Turėjome daug laiko pasiruošti, tad kai išgirdome teigiamą atsakymą, nebuvo jokios reakcijos.

Gydytojai tikriausiai pagalvojo, kad mums kažkas negerai, nes mes nepradėjome verkti ar panašiai, tiesiog stovėjome ir žiūrėjome.

Žinoma, sužinoti, kad tavo vaikas gimė su kažkokia negalia, nėra lengva. Juk kiekviena mama besilaukdama vaiko galvoja, koks jis bus nuostabus, kaip jis gros pianinu, tapys paveikslus ar bus futbolininkas. Mes prisigalvojame aibę dalykų. Tada gimus vaikui, gydytojai prieina ir tarsi su adata duria į balioną – puf ir tavo svajones susprogdina. Jautiesi kaip išmuštas iš vėžių, nežinai, ką daryti, kaip elgtis. Turi rūpintis vaiku, bet tuo pačiu ir tau reikia pagalbos.

Tuo metu išgyveni daug jausmų. Vieni ilgai užsilieka toje liūdesio fazėje, kiti visą gyvenimą gyvena „Kodėl?“ etape. O kas pasikeis, jei sužinosi, kodėl? Mes su vyru sau pasakėme, kad tai nėra problema. Problema yra tai, kas išsprendžiama. Papildomos chromosomos išimti mes negalime. Vadinasi, tai nėra problema, tai – mūsų gyvenimas. Arba mes gyvename tokį gyvenimą, arba nuolat verkiame ir sėdime depresijoje. Bet ar tada mūsų vaikas augs laimingas? Man buvo labai baisu verkti ir dėl, kad, o jei ji supranta, kad aš verkiu dėl to, kad ji – kitokia? Todėl neleidau sau labai reikšti emocijų.

Be to, mes labai greit sužinojome, kad Magdalena turi širdies ydą, tad tą Dauno sindromą mes labai greit pamiršome. Atsirado kitas gyvybiškai svarbesnis klausimas.

Ar sunku nepakliūti į lyginimo su kitais vaikais spąstus? Juk jų sunku išvengti visiems tėvams. Kas jums padeda susikoncentruoti į savo vaiką ir nežiūrėti, ką gi daro kiti tam tikrame raidos etape?

Pradžioje, žinoma, buvo lyginimo. Matai kitus vaikus, žiūrėk, vienas jau kalba, kitas jau vaikšto, kitas ropoja. Tada pradedi galvoti, kad mano to nedaro. Tačiau aš pati nuo to atsiribojau, nes puikiai suprantu, kad yra labai protingų ir iškilių žmonių, kurie labai vėlai pradėjo kalbėti ar vaikščioti. Gal jie ir neturi Dauno sindromo ar neserga genetinėmis ligomis, bet tai yra pavyzdys. Kadangi ir sveiki vaikai nėra visi vienodi.

Mes turime grupę, kurioje bendrauja tėvai, auginantys vaikus su Dauno sindromu. Ten pasiguodžiame ir pasidžiaugiame vaikų išmoktais dalykais, laimėjimais. Kartais būna, kad kokia mama parodo, jog jos vaikas jau, pavyzdžiui, sako „noriu valgyti“. Tada galvoji, kad mano vaikas to dar nesako. Taigi su tuo vaiku, kuris turi Dauno sindromą, tu kartais tarsi palygini. Tačiau su sveiku vaiku aš negretinu, puikiai suvokiu, kad mano vaiko raida yra lėtesnė.

Kiek žinau, Dauno sindromą turintys žmonės yra labai pozityvūs. Kokius jūs išskirtumėte pagrindinius džiaugsmus, kuriuos suteikia dukra?

Taip, jie yra labai pozityvūs ir linksmi, puikiai moka parodyti savo meilę. Bet jie moka ir labai supykti, moka parodyti savo charakterį. Daug kas įsivaizduoja, kad žmonės, turintys Dauno sindromą, nuolat šypsosi ir yra linksmi. Tačiau jie, kaip ir vis žmonės, moka pykti. Mūsų Magdalenai tik suėjo 3 metai ir ji tikrai moka parodyti pyktį, moka užsispirti. Visgi jie yra mielesni, švelnesni, nėra agresyvūs, kaip kažkas įsivaizduoja.

Džiaugsmai tokie patys kaip ir su kiekvienu vaiku, kažką žaidi, išmokai, parodai, vaikas juokiasi. Džiaugsmai tie patys, kaip auginant sveiką vaiką, tik gal kai kurie ateina truputį vėliau, kai kurie anksčiau.

Žmonės turbūt dažnai turi savitą įsivaizdavimą, ką reiškia auginti vaiką su Dauno sindromu. Su kokiais stereotipais, mitais dažniausiai susiduriate?

Dažnai tai būna gailestis. Tarsi dėl to, kad augini vaiką su Dauno sindromu, tu prastai gyveni. Kartais žmonės įsivaizduoja, kad tu niekur negali išeiti, jie įsivaizduoja, kad sėdi užsidaręs, negali rodytis, jog turi vaiką su sindromu.

Esu susidūrusi ir su tam tikru medikų požiūriu, yra visokių gydytojų. Girdėjau istorijų, kai mamai primygtinai siūlė atsisakyti vaiko ir „nevargti“. Esu sutikusi gydytoją, kuri mane tikino, jog Magdalena „išaugs“ Dauno sindromą. Neseniai viena jauna gydytoja užėjo į mūsų palatą „pasišnekėti“ ir pradėjo klausinėti, kodėl aš gimdžiau, kodėl nepasidariau tyrimo, kas bus, kai manęs nebebus.

Na, o šiaip, su kuo yra tapatinamas žodis „daunas“? Su kvailiu. Kažkodėl mūsų visuomenėje, žmonės, norėdami pasakyti, kad kažkas yra kvailas, vartoja šitą žodį. Nors aš tai laikau visišku nonsensu. Todėl kai kurie įsivaizduoja, kad augini vaiką, kuris yra visiškas kvailys, nieko nesupranta, nieko negali, nieko nedaro. Tačiau tie vaikai suprantą viską! Jiems tas supratimas ateina vėliau, lėčiau, gal turi pasakyti ne vieną, ne du kartus, o dešimt. Bet jie supranta.

Kartais susiduri ir su tokiais, kurie sako „Tai kodėl nesidarei tyrimo? Aš tai negimdyčiau“. Labai paprasta sakyti, kai tau to niekada nebuvo. Tačiau, jei su tuo susidurtum, manau, kad kalbėtum kitaip.

Pavyzdžiui, vaikai tokio skirtumo nemato, jie su Dauno sindromą turinčiais vaikais žaidžia taip pat. Jie neskirsto žmonių į turinčius negalią, protingus ar kvailus. Jie dažniausiai pradeda skirstyti tada, kai juos pamoko vyresni. Kartais, kai su dukra nueiname į žaidimų aikštelę, būna mamų, kurios nusiveda savo vaikus nuo jos. Nes užsikrės? Rytoj prabus su viena papildoma chromosoma?

Klausiau Dauno sindromą turinčio aktoriaus Pablo Pinedos kalbą, jis sakė, kad jį riboja ne Dauno sindromas, o visuomenės požiūris į jį. Ar tai dažnai būna tiesa?

Manau, kad taip. Yra daug pasiekusių žmonių žmonių su Dauno sindromu, kurie puikiai kaba, komunikuoja, rašo, skaito. Ir mūsų visuomenėje yra žmonių su Dauno sindromu, kurie dirba, yra integravęsi. Tačiau kartais žmonės, pamatę, kad kitas turi Dauno sindromą, pradeda elgtis kitaip. Jie pradeda šnekėti tarsi su vaiku, nors tai yra suaugęs žmogus.

Dauno sindromas nėra vienodas, nors nėra skirstomas pagal kategorijas. Visgi mes galime rasti žmonių, kurie yra visiškai negalintys pasirūpinti savimi iki žmonių, kurie gyvena vieni, dirba ir turi antrą pusę. Tai yra didelis spektras labai skirtingų individų. Manau, šis aktorius ir turėjo tai omenyje, kad žmonės jį pamatę pritaiko kvailelio vaiko etiketę. Kai galbūt jis tris kartus protingesnis už visus, šią etiketę klijuojančius.

Ko žmonėms suvokime apie turinčius Dauno sindromą dažniausiai trūksta? Ką reikėtų apie tai žinoti ir kaip elgtis su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis ir jų artimaisiais?

Pirmiausia, jei tai vaikas, elkitės su juo kaip su bet kuriuo kitu vaiku. Kaip tu elgiesi gatvėje, pamatęs paprastą vaiką? Čia lygiai tas pats. Gal tu jam turėsi daugiau kartų pakartoti tai, ką nori pasakyti, tačiau tai nieko nekeičia.

Lygiai taip pat su suaugusiu žmogumi. Neparodyti jam, kad jis yra kitoks. Žmonės su Dauno sindromu puikiai viską supranta. Jie jaučia, kai su jais elgiamasi kitaip nei su kitais žmonėmis ir jiems tai yra skaudu.

Tas pats galioja ir šeimoms. Nors mes su vyru esame tokie žmonės, kuriems ne per labiausiai rūpi, ką kiti galvoja. Jeigu aš pradėčiau mąstyti apie tai, ką galvoja kiekvienas… Būna, sutinki kaimynę, kuri sako „Oi, tavo vaikui jau tiek metų ir dar nelipa laiptais“. Tada tiesiog nekreipi dėmesio, nes taip gali ir iš proto išeiti.

Kiekvienas vaikas, tiek turintis Dauno sindromą, tiek turintis negalią, tiek sveikas vaikas gali kažką mokėti, kažko nemokėti. Aš visada sakau, kad jei nežinai, ką pasakyti – nesakyk nieko.

Svarbiausia yra elgtis taip, kaip elgiesi su kitais. Natūraliai.

O ko patiems vaikams labiausiai reikia? Gal tai irgi visiškai nesiskiria nuo kitų vaikų poreikių?

Čia jau yra skirtumų. Pirmiausias poreikis yra ankstyvoji reabilitacija. Su tokiais vaikais reikia užsiimti, jie turi nuo pirmų dienų, kiek leidžia sveikata, lankyti logopedą, masažus, mankštas. Tam reikia skirti daug laiko.

Reikia žiūrėti, kada vaiką gali leisti į darželį. Kiti tai daro, kai vaikui yra metai su puse, mes savo dukrą leidome dviejų su puse. Būdama metų su puse, ji buvo tik pradėjusi vaikščioti. Nuolat turi eiti pas gydytojus, tikrinti ausis, akis, keliauti pas ortopedą. Visai tai turi atsiminti, padaryti laiku. O visa kita kaip ir kitų vaikų. Taigi poreikių yra kitų, užima daugiau laiko. Bet pripranti ir tai tampa normalu.

Ką galėtumėte patarti mamoms, kurios galbūt ateityje turės vaiką su Dauno sindromu?

Neužsidarykite. Jokiu būdu. Nebijokite gyventi ir kalbėtis, bendrauti, dalyvauti visuomeninėje veikloje.

O šeimoms, kurios augina sveikus vaikus ir nenori integracijos į darželius, mokyklas, norėčiau pasakyti, kad mes auginame visuomenę, kuri moka užjausti, padėti, tolerantišką visuomenę.

Minėjote, kad anksčiau žmonės, turintys negalią tarsi neegzistavo. Ar jaučiate, kad dabar vyksta pokytis žmonių požiūryje?

Aš manau, kad visuomenė pradeda į tai žiūrėti kitaip. Dabar einant gatve ir pamačius kitokį žmogų, praeiviai taip labai nebeatsisukinėja, nežiūri. Tai reiškia, kad viskas keičiasi. Tuo labiau, kad atsidaro ir įmonės, priimančios tokius žmones dirbti. Vilniuje viename darželyje dirba mergina su Dauno sindromu, taip pat yra masažistas, yra kavinė „Pirmas blynas“. Yra akcija „Nenurašyk, o palaikyk“ su skirtingomis kojinėmis, aš sulaukiu begalės žinučių. Tie žmonės nebesislepia ir visuomenė pradeda kitaip žiūrėti. Visa tai yra labai faina.

Aš tikiuosi, kad požiūris keisis dar labiau, ypač jaunų šeimų. Mes norime savo vaikus integruoti į visuomenę. Mes to nenorime to tik dėl to, kad taip užsimanėme ir įsivaizduojame, jog taip yra geriau. Bet pagalvokite, jei mes žmogų su negalia integruosime į visuomenę ir jis galės dirbti nors mažiausią darbelį, jis jau sugebės save išlaikyti. O jeigu tuos žmones uždarysime, kiti nepatenkinti dirbs, kad jiems būtų galima mokėti pašalpas. Integracija labai naudinga ir vaikams, nes jie užauga mokėdami padėti, yra tolerantiški, nesityčioja, kas irgi yra problema.

Jei norime, kad augtų mūsų šalis, turime auginti ir jos visuomenę.

Jums taip pat gali patikti: S. URBONAS: „MANO DIDŽIAUSIAS PASIDIDŽIAVIMAS YRA TĖČIO PAREIGOS“