Į viršų

Man persodintas inkstas: Aisčio istorija

Iliustracija: Vaiva Stankutė 

Vakar, kaip ir kasmet antrąjį spalio šeštadienį, pasaulyje buvo minima Organų donorystės diena. Šios dienos tikslas yra didinti žmonių sąmoningumą ir parodyti organų donorystės, kaip būdo pagerinti ir išsaugoti žmonių gyvenimą, svarbą. Įdomus faktas: vienas donoras gali išgelbėti net 7 žmonių gyvybes arba reikšmingai pagerinti jų gyvenimo kokybę.

Šia proga kalbamės su Aisčiu Žekevičiumi, kuriam prieš kelerius metus diagnozavus inkstų nepakankamumą šią vasarą buvo persodintas inkstas. Nors po transplantacijos praėjo visai nedaug laiko, Aistis mielai sutiko pasikalbėti. Ką reiškia išgirsti gąsdinančią diagnozę? Kiek reikia laukti transplantacijos? Kaip Aisčiui sekasi po operacijos? Į šiuos ir kitus klausimus jis atsakys. Be to, su savo partnere Karolina Aistis kuria iniciatyvą „ir nutiko tai“, kuria siekia skatinti sąmoningesnį požiūrį į organų donorystę, o šią savaitę pasirodė ir jų kuriama tinklalaidė.

Aisti, kalbamės nepraėjus nė mėnesiui po tavo operacijos. Kaip jautiesi? Ar pavyksta visavertiškai grįžti į gyvenimą?

Jei atvirai, po inksto persodinimo jaučiuosi geriau nei bet kada anksčiau. Dingo nuolat jaustas nuovargis, pagerėjo miego kokybė, grįžo jau ilgą laiką praktiškai neegzistavęs apetitas. Aišku, pooperacinis laikotarpis nėra labai lengvas, ypač pirmos dvi savaitės, nes bent jau Kauno klinikose po transplantacijos skelbiamas dešimties dienų karantinas ir esi praktiškai izoliuojamas (taip organizmas saugomas nuo galimų infekcijų, kadangi imuninė sistema slopinama vaistais tam, kad organizmas neatmestų naujojo inksto). Tačiau tai yra palyginti nedidelis diskomfortas, nes savijauta akivaizdžiai pagerėja jau per pirmąsias dvi dienas po operacijos, ir vien dėl to kokią savaitę būni apimtas euforijos. Apskritai, išoriškai ir netgi pagal tyrimų rezultatus niekuo nesiskiriu nuo sveikų žmonių, išskyrus tai, kad turiu vartoti imunosupresantus.

Ar pagalvoji apie savo inkstų donorą? Ką norėtum jam ar jai pasakyti, jei galėtum su juo ar ja susitikti?

Apie jį ir jo artimuosius pagalvoju praktiškai kiekvieną dieną. Kiekvieną vakarą padėkoju jiems už šį išmintingą sprendimą, priimtą tikrai ne lengviausią gyvenimo akimirką.

Galbūt šiandien ir negalėčiau tiksliai suformuluoti, ką norėčiau jiems pasakyti, bet tikrai norėčiau padėkoti donorui ir visai jo šeimai – nesu gavęs didesnės dovanos, ir kiekvieną dieną jaučiu begalinį dėkingumą.

Beje, yra galimybė per Transplantacijos biurą parašyti donoro artimiesiems, išsaugant anonimiškumą – manau, vieną dieną ja tikrai pasinaudosiu.

Kelkimės į praeitį: kada sužinojai, kad kažkas su tavo inkstais negerai? Ar buvo simptomų, ar apskritai yra akivaizdžių simptomų, liudijančių inkstų funkcijos sutrikimus?

Kad kažkas gali būti negerai, pirmąsyk sužinojau paauglystėje, būdamas keturiolikos ar penkiolikos. Buvo tam tikrų pakitimų šlapimo tyrimuose, kurie leido spėti apie inkstų sutrikimus. Teko apsilankyti ir pas nefrologus, tačiau tąkart mama atkalbėjo mane nuo biopsijos, po kurios galbūt būčiau anksčiau sužinojęs apie savo inkstų būklę. Galbūt kiek anksčiau apie inkstų ligas galima įtarti iš padidėjusio kraujospūdžio ar ilgesnį laiką jaučiamo nuovargio, bet šie simptomai yra labai bendro pobūdžio ir gali reikšti ir ką kita.

Simptomus ilgą laiką buvo sunku įvardinti, nes inkstai pasižymi tuo, kad apie save praneša tik tuomet, kai jų funkcija jau būna visiškai sutrikusi, o organizmas – apsinuodijęs: burnoje atsiranda metalo kvapas, kamuoja viso kūno niežulys, pykinimas.

Kaip reagavai išgirdęs gydytojų diagnozę? Kas keitėsi tavo pasaulyje, kasdienybėje po šios žinios? Ar teko keisti kokius įpročius?

Nors įtariau, kad su inkstais ne viskas tvarkoje, neįsivaizdavau, kad situacija išties tokia rimta, kol manęs pirmąsyk nepaguldė į ligoninę. Bet kai tą pačią dieną mane supažindino, kad yra toks dalykas kaip inkstų transplantacija, apėmė šokas. Labiausiai keitėsi kasdienė dienotvarkė, nes beveik iš karto reikėjo pradėti taikyti dializes. Pasirinkau peritoninę dializę, man į pilvą buvo įsodintas kateteris, ir per jį keturis (vėliau – penkis) kartus per dieną į pilvo ertmę pildavausi tirpalą, kuris per pilvaplėvę filtruodavo kraują ir taip iš dalies pakeisdavo inkstų darbą.

Be abejo, tai labai veikė laiko planavimą, nes visuomet turėdavau mąstyti į priekį, galvoti, kur būsiu vieną ar kitą valandą, kad spėčiau laiku pasidaryti šias procedūras.

Tačiau labai stengiausi, kad mano pasaulyje pasikeistų kuo mažiau dalykų – ir toliau dirbau su tekstais, tuo metu dar ir dėsčiau Vilniaus kolegijoje, ir toliau susitikdavau su draugais bei dalyvaudavau įvairiuose renginiuose. Manau, kad tai padėjo, bent jau pradžioje, per daug nemąstyti apie savo sveikatos būklę, ir kiek įmanoma atitolinti tai, bent jau kol susivoksiu, koks mano paties santykis su pasikeitusiomis gyvenimo sąlygomis.

Ar turėjai palaikymo iš šalies? Ar jis tau buvo svarbus? Kaip apskritai palaikyti žmogų, atsidūrusį tokioje situacijoje?

Palaikymo tikrai niekada netrūko – pirmiausia iš Karolinos, kuri mane palaikė nuo pat pirmos dienos, taip pat ir iš šeimos narių bei artimųjų. Galbūt draugams ilgą laiką ir nesinorėjo išsamiai pasakoti apie savo problemas, bet pradėjęs atviriau apie tai kalbėti, jaučiau labai didelę paramą ir iš jų.

Ko gero, daugiausia palaikymo gavau po transplantacijos – buvau maloniai sukrėstas, supratęs, kad tiek daug žmonių, pradedant gerais bičiuliais ir baigiant žmonėmis, su kuriais keliai susikerta išties retai, nuoširdžiai „serga“ už mano sėkmę. Nuostabus jausmas!

Vengčiau labai apibendrintai kalbėti apie tai, kokio palaikymo reikėtų žmogui, atsidūrusiam tokioje situacijoje, nes emociniai žmonių poreikiai labai skiriasi. Manau, labai svarbu leisti tam žmogui kartais jaustis nekaip, suteikti jam erdvės, kurioje jis galėtų išbūti tas sunkesnes akimirkas, galbūt kartais šiek tiek mažiau iš jo reikalauti. Bet nemanau, kad tam žmogui reikalingas gailestis – dažniausiai šie žmonės puikiai tvarkosi su savo situacija ir yra tikri optimizmo dinamitai.

Žinau, kad tave ypatingai palaiko partnerė – gal paatvirautum, ar liga judu suartino, ar metė iššūkių?

Esu labai dėkingas Karolinai už tai, kad ji kartu su manimi išbuvo visą tą sudėtingą laiką, palaikė, kai to reikėdavo labiausiai, ir leido būti pačiam su savo mintimis, kiek tik reikėjo. Be abejo, liga išties pametėjo nemažai papildomų iššūkių. Ir man, ir jai teko pakoreguoti savo planus, atsisakyti dalies spontaniškumo gyvenime, mažiau keliauti, trumpinti kelionių laiką ir pan. Tačiau nenorėčiau sakyti, kad liga mudu suartino, tai tarsi sudėtų akcentus ne ten, kur jiems iš tikrųjų vieta. Turbūt teisingiau būtų sakyti, kad suartėjome nepaisant ligos. Sveikatos problemos veikė kasdienybę, tačiau ne tiek, kad tai iš esmės galėtų pakeisti tai, kaip žiūrime vienas į kitą.

Kokios procedūros vyksta, kol lauki transplantacijos? Kaip apskritai veikia eilės dėl organo sistema?

Ko gero, galiu kalbėti tik apie inkstų transplantaciją, nes apie juos turiu daugiausia informacijos. Pirmiausia turiu patikslinti, kad tai nėra eilė tiesiogine to žodžio prasme, o veikiau sąrašas, nes toli gražu ne kiekvienas organas tinka kiekvienam pacientui. Kiekvieną kartą, kai atsiranda donoras, gydytojai imunologai lygina kiekvieno transplantacijos laukiančio žmogaus kraujo atitikimą su donoro audiniais. Todėl organo laukimo laikas gali būti labai nevienodas – vieniems pasiseka greičiau, ir inkstą jie gauna vos po kelių mėnesių, kitiems jo gali tekti laukti kelerius metus ar net ilgiau.

Aš laukiau apie metus, kiek žinau, maždaug toks ir yra laukimo vidurkis.

Norint būti įrašytam į inksto laukiančiųjų sąrašą, reikia apsilankyti pas kardiologą, urologą, stomatologą, gastroenterologą, individualiais atvejais – galbūt dar pas keletą specialistų, atlikti daugybę tyrimų ir sulaukti palankaus gydytojų konsiliumo sprendimo. Būtent jie įvertina visas galimas rizikas ir galiausiai sprendžia, galima žmogui persodinti inkstą, ar ne.

Ką manai apie organų donorystę apskritai? Kokių, kaip pastebi, su šia tema susijusių stereotipų egzistuoja mūsų šalyje?

Manau, kad būti organų donoru bei turėti galimybę kažkam prailginti ar bent jau smarkiai pagerinti gyvenimą, kai paties gyvenimo jau nebeįmanoma išgelbėti, yra didžiulė garbė tiek donorui, tiek visai jo šeimai. Galiausiai egzistuoja ir gyvoji donorystė, kuomet inkstą gali dovanoti šeimos narys ar sutuoktinis. Tačiau dažnas apie tai susimąsto tik tuomet, kai donoro prireikia pačiam ar kažkam iš draugų, o gal artimųjų. Ne išimtis ir aš – anksčiau nebuvau nei už, nei prieš donorystę, tiesiog buvau girdėjęs, kad toks dalykas egzistuoja. O stereotipų, manau, vis dar netrūksta – pradedant nuo populiariausių, tokių kaip mitas, kad pasirašius sutikimą tapti organų donoru, gydytojai nebegydys arba kažkas tavęs tykos už kampo (nors organų transplantaciją labai griežtai reglamentuoja įstatymai ir donorystės procese dalyvauja daugybė medikų iš skirtingų sričių), ir baigiant svaičiojimais, kad tai esą prieštarauja krikščioniškam tikėjimui (nors dar popiežius Jonas Paulius II sveikino donorystę kaip vieną kilniausių poelgių; be to, donorystės idėją palaiko tiek stačiatikių bažnyčia, tiek dauguma kitų krikščioniškų denominacijų). Bet stereotipai veši ten, kur karaliauja nežinojimas. Jei žmonės išties domėtųsi, kaip veikia šis procesas, viešojoje erdvėje neskambėtų tokios ir panašios kvailystės.

Stereotipų, manau, vis dar netrūksta – pradedant nuo populiariausių, tokių kaip mitas, kad pasirašius sutikimą tapti organų donoru, gydytojai nebegydys arba kažkas tavęs tykos už kampo ir baigiant svaičiojimais, kad tai esą prieštarauja krikščioniškam tikėjimui.

Kokios tavo patirtys su gydytojais? Koks jų požiūris į tave, kaip pacientą?

Mano patirtys su gydytojais yra tik teigiamos. Tiek Kauno klinikose, tiek Santariškėse dirba nuostabūs specialistai ir šaunūs žmonės, savo darbui atsidavę visais dviem šimtais procentų. Tas pats galioja ir medicinos seselėms bei visam aptarnaujančiam personalui. Manau, kad tie, kurie kritikuoja šalies gydytojus, pamiršta patį svarbiausią dalyką – vis dėlto, jie yra žmonės. Tai reiškia, kad jie irgi gali klysti, jie irgi gali kažko neaptikti. Aišku, nesmagu, kai jų nesėkmes tenka patirti savo kailiu, tačiau reikia suvokti, kad tas pačias nesėkmes jie tikriausiai išgyvena trigubai stipriau, o kitą dieną jiems tenka eiti gelbėti kitų gyvybes.

Kaip keičiasi gyvenimas po operacijos? Ar yra, pavyzdžiui, ko negali daryti, ar yra kokių rizikų?

Po inksto transplantacijos labai susilpninama imuninė sistema, tad padidėja infekcijų, virusų rizika. Labai svarbu laikytis higienos, dažnai plauti rankas, laiku išgerti vaistus. Jei namuose yra sergančių peršalimo ligomis, geriau vengti būti su jais viename kambaryje. Pirmus tris mėnesius po operacijos rekomenduojama laikytis namų režimo, vengti masinio susibūrimų vietų. Jei anksčiau dializuojantis reikėdavo vengti produktų, kuriuose daug kalio (bulvių, bananų, špinatų, riešutų, egzotinių vaisių), dabar galima valgyti praktiškai viską, išskyrus greipfrutus, kurie didina imunosupresantų koncentraciją kraujyje.

Apskritai, atsiranda daugiau atsakomybės, juk dabar jau esi atsakingas ne tik už savo organus, bet ir už dovanotąjį.

Kokią žinią siekiate skleisti savo projektu „ir nutiko tai“? Ką akcentuojate, jei kalbame apie organų donorystę?

„ir nutiko tai“ yra Karolinos sumanyta platforma, kurią kurti paskatino suvokimas, kad sergančiųjų artimieji, nors ir netiesiogiai, taip pat susiduria su liga, tačiau apie tai tarsi nelabai ir kalbama. Pamažu atsirado minčių pasigilini ir į sergančiųjų istorijas, orientuojantis ne tiek į pačią ligą, kiek ir į tai, kaip žmogui pavyksta susidoroti su patiriamais iššūkiais.

Pagrindinė žinutė, kurią siekiame ištransliuoti yra ta, kad sąmoningesnis požiūris į organų donorystę tikrai įmanomas ir skatintinas. Būtent šio tikslo vedami dalinamės žmonių istorijomis, kurios kiek suasmenina donorystės sąvoką, padaro ją žmogiškesne, ir, tikimės, labiau suprantama.

Spalio 10 dieną perėjome prie garsinio formato ir paleidome pirmąją Lietuvoje tinklalaidę apie organų donorystę, kurioje atvirai kalbamės ir diskutuojame aktualiomis temomis su gydytojais, psichologais, filosofais ir kitų sričių specialistais. Tikimės, kad tinklalaidė pasieks daugiau žmonių, kuriems ši tema aktuali, paskatins plačiau donoryste pasidomėti tuos, kurie iki šiol apie ją nesusimąstė bei padės išsklaidyti su ja susijusius mitus ir stereotipus.

Pokalbiui baigiantis, klausiu Aisčio, ko jis norėtų palinkėti žmonėms. „Reguliariai tikrintis sveikatą, ko daugybė žmonių (ypač jaunų) dažnai nedaro. Taip būtų galima laiku sužinoti apie rimtesnius sveikatos sutrikimus, kurie pradžioje nebūtinai turi aiškiai išreikštus simptomus“, – sako Aistis.

Beje, elektroniniu būdu užpildyti sutikimą arba nesutikimą tapti audinių ir (ar) organų donoru po mirties galite čia: https://ntb.lt/

Komentuok