Į viršų

Ką reiškia gyventi su baltme?

Nuotraukos: Laima Kavaliauskaitė Bernotė

„Mano kūną puošia visi pasaulio žemynai“ – taip gražiai Vilma Tūbutytė apibūdina savo odą. Tačiau savo pasakojime ji atskleidžia, kad tai, kaip kitiems ji atrodo iš šono, nėra tai, kaip jaučiasi viduje. Vilma prisipažįsta, kad pasakoti apie tai ir dalintis savo nuotraukomis nėra lengva. Visgi drąsos suteikia tai, kad kalbėjimas gali padėti atrasti geresnį santykį su savo oda ne tik jai, bet ir kitiems. Taigi, šis pokalbis yra apie Vilmos odos istoriją ir besitęsiančią kelionę į meilę sau.

Gal galite šiek tiek papasakoti apie savo būklę, kaip ji vadinasi, kokie požymiai ir priežastys?

Ši liga (pavadinkim tai taip) vadinasi vitiligo arba lietuviškai – baltmė. Pasireiškia tuo, kad ant odos atsiranda baltos dėmės, vis plečiasi, jų daugėja, kol galiausiai visas kūnas tampa visiškai baltas. Priežastys nėra nustatytos, yra nemažai teorijų, spėliojimų, bet bent jau aš kol kas vienos tiesos neradau. Tiesiog nustojamas gaminti melaninas (medžiaga, kuri atsakinga už pigmentą – spalvą) ir pradeda dingti spalva. Spalva dingsta ne tik odoje, taip pat plaukuose, spalvos gali netekti akys ir panašiai.

Kaip ant kūno pradėjo rastis dėmelės ir kaip dėl to jautėtės?

Na, į pirmas dėmes nekreipiau dėmesio. Pradžioje atsirado aplink bambą, nebuvo ryški, tad tikrai nesureikšminau, gal net ir tėvams ilgai nepasakojau. Na, mūsų šeimoje kažkaip nebuvo priimta dėl „menkniekių“ dejuoti ir kreiptis į gydytojus. Tai prasidėjo kažkada paauglystėje.

Kai pradėjau studijuoti Vilniuje, liga pradėjo labai progresuoti, dėmių radosi vis daugiau: pažastyse, tarpupirščiuose, ant alkūnių ir t.t. Nuėjau pas gydytojus (pirmą kartą), tai tuo metu sugebėjo tik atsiversti medicinos enciklopediją, paskaitė diagnozę ten ir padejavo, kaip negerai, kad tokia jauna, o va kaip prasidėjo, nes neva čia vyresnio amžiaus žmonių liga…. Pamenu išėjusi ilgai verkiau, nes, matyt, tikėjausi kažko labiau guodžiančio.

Dar vienas skaudus momentas buvo kai keliavome su draugais Kryme, kur buvo daug saulės (aš visada labai greit ir rudai įdegu), pasimatė pirmosios dėmės ant veido… Kaip dabar pamenu: važiavom automobilyje, pažiūrėjau į veidrodėlį ir ašaros pačios pradėjo tekėti… Draugai negalėjo suprasti, kas darosi, o aš negalėjau pasakyti…

Minėjote, kad bijojote nusirengti maudynių sezonu, net karštomis dienomis dėvėdavote pėdkelnes. Kodėl? Kodėl visgi jautėte didelį norą paslėpti savo odą?

Matyt dėl tų pačių žmonių žvilgsnių. Juk tokie žmonės kaip aš nerodomi per televiziją, jų nematyti ant žurnalų viršelių (dabar situacija keičiasi ir yra pasaulyje pavyzdžių, bet ne Lietuvoje), čia tas sukurtas idealios figūros, idealios odos kultas… O aš esu tokia truputėlį perfekcionistė. Todėl visada laikiausi nuostatos, kad kam rodyti, kai kažkas nėra tobula, jei galima paslėpti. Todėl visada nešiojau tik „pilną maudymuką“ (čia niekas nepasikeitė ir nesikeis 🙂 ), ant jo vilkdavausi sijoną, nes kirkšnyse yra didelės baltos dėmės – norėjosi jas slėpti. Niekada nenešioju palaidinių ar suknelių su petnešomis, visada renkuosi bent su minimaliomis rankovėmis, kad nesimatytų dėmės pažastyse, vasarą (net karščiausią dieną) lįsdavau į pėdkelnes, tiesa, tik tada kai eidavau į darbą, laisvalaikiu ne, bet to jau neliko.

Atrodo, pėdkelnės juk labai plonos, viskas per jas matosi, bet man psichologiškai būdavo lengviau, nes tarsi dengiau tas dėmes.

Matyt daug kartų šiame interviu į klausimą „kodėl slepiu“ atsakas bus panašus –  nesu atspari žmonių žvilgsniams, bijau… Gėda… Nejauku… Ir aš tikrai suprantu, kad yra žmonių su kur kas didesnėmis bėdomis, ir tikrai yra nemažai, kurie sugeba su tuo susigyventi, bet kiekvienam juk savo bėdos yra didžiausios.

Ar sulaukdavote pastabų iš aplinkinių, ar vis dėlto viskas buvo labiau vidinė baimė, kad kažkas kažką pasakys, pagalvos?

Pastabų, gal ir nelabai, daugiau klausimų : „Kas tai?“, „Kodėl?“ ir t.t. Labai daug žvilgsnių… Labai… Ir jie ne visada malonūs… Pamenu, kaip kažkada nuvykus į Turkiją, nuėjome į turkišką pirtį ir ten darė hamam masažą, tada tikrai mačiau, kaip tai atlieka kitiems ir kaip bijojo prisiliesti prie manęs, buvo tikrai nemalonu ir, nors daugeliui ta procedūra patinka, aš nenoriu jos net prisiminti.

Labai dažnai vaikai klausia, bet jie juk labai nuoširdūs, tad užtenka pasakyti, kad kai kurios vietos saulytėje įdega, o kai kurios ne ir, kad kartais taip būna. Vienos draugės sūnus, kol buvo mažesnis vis man grūmodavo pirštuku, kad ir vėl nepasitepiau saulės kremo, todėl taip ir nudegiau.

Bet, matyt, didžiausi dalykai yra galvoje – ką kiti galvoja. Atrodo, esu suaugusi ir turėčiau mažiau mąstyti, kas ką apie mane galvoja, tačiau…. Matyt, todėl ir sutinku dabar su Nebegėda apie tai kalbėti, kad nors kažkiek atsikratyčiau to jausmo. Draugai ir visi kurie mane pažįsta, prakalbus apie dėmes, sako, kad jų jau net nepastebi arba kad kitokios manęs nė neįsivaizduoja, kažkam tai yra gražu… Na tik ne man, bent jau kol kas…

Nors jūsų nuotraukos byloja apie pasitikėjimą ir meilę sau, minėjote, kad visgi ne visi žmonės supranta, kaip jaučiatės viduje. O kas gi tame viduje vyksta?

Na, taip, daugeliui, ypač, kas mane mažiau pažįsta, tikrai atrodau savimi pasitikinti, energija spinduliuojanti ir t.t. Na, negaliu sakyti, kad taip nėra. Visada (nuo vaikystės, kiek tik pamenu), mėgau dėmesį, būti veiksmo centre, būti pastebima ir man tai sekėsi. Kartais atrodo, kad man nereikia nieko sakyti, nieko daryti, o tik būti ir jau pasiimu dėmesį. Gal tai charizma, nežinau… Bet taip jaučiuosi sau artimoje aplinkoje, sau artimoje veikloje, tačiau ne ten, kur paprastai daugelis atsipalaiduoja. Pavyzdžiui, man nepatinka leisti laiko prie jūros ar ežero, kur yra daug žmonių, nors vandenį labai mėgstu. Visada ieškau alternatyvų, kur mažiau žmonių. Jūra – nuostabus gamtos kūrinys, tikrai mažai kas nemėgsta ten nuvažiuoti, ne išimtis ir aš būčiau… Bet jei esame kažkur laipiotojų, alpinistų (čia mano pastarųjų 10-ies metų veikla) kurorte, kur visi atvažiuoja lipti, sportuoti, o ne vienas į kitą žiūrėti, kaip atrodo, tada mielai ir prie jūros galiu pabūti, nes tokiose vietose jautiesi savas, niekas nekreipia dėmesio į tai, kaip atrodai ar kokia tavo oda…

Retai mane sutiksite ir baruose, na nebent žiemos laikotarpiu, kada apranga yra ilga ir saulės įdegis nusiplovęs… Na tikrai nesijaučiu ten gerai, nes man atrodo (net jei taip ir nėra), kad visi mato mano dėmes. Tai tiesiog vengiu tokių vietų. Renkuosi laiką leisti kitaip: sportas, šuo, alpinizmas, laipiojimas, bėgimas ir t.t.

Būna, kad kaltinu dėmes dėl įvairių dalykų, kas nutinka gyvenime: kad išsiskiri su vaikinu, kad negauni darbo, kad nepatekai, ten, kur norėjai ir t.t.

Dabar galbūt tokio kaltinimo mažėja, bet anksčiau tikrai labai daug nesėkmių suversdavau dėmėms… Tačiau laikui bėgant vis labiau suprantu, kad jos niekur nedings, kad reikės su jomis visada gyventi ir vienintelė išeitis yra su tuo susitaikyti ir pamilti save tokią kokią esu. Ar sekasi? Kol kas sunkiai…

Kodėl visgi dalinatės šiomis nuotraukomis? Ką jums tai reiškia? Gal ne tik jums, bet ir aplinkiniams?

Dabar dalintis šiomis nuotraukomis yra lengviau. Kur kas sunkiau buvo sutikti dalyvauti dviejuose projektuose, kur tai reikėjo parodyti. Pirmą kartą jauna fotografė Aistė darė projektą su vienos natūralios kosmetikos gamintoja ir norėjo atskleisti grožį, taip ir vadinosi projektas. Į mane kreipėsi mano pažįstama, ar gali duoti kontaktą, kad susisiektų fotografė su manimi. Tačiau kai Aistė man parašė idėją, teko pagalvoti… Vis dėlto sutikau, nuėjau, fotografavausi, nebuvo jauku. Kai atsiuntė nuotraukas (jos buvo tikrai gražios), nelabai galėjau žiūrėti į save… Buvo sunku… Niekam nepasakojau apie tai… Kai natūralios kosmetikos gamintojas paskelbė projektuką „GROŽIS“ savo feisbuke (ten buvo ir daugiau merginų), tai sulaukė tikrai nemažo palaikymo, daug gerų reakcijų, daug komentarų. Tikrai gerai jaučiausi, kad žmonės mato grožį ten, kur aš nesugebėjau įžvelgti. Tai mane truputį motyvavo, bet savo aplinkai nerodžiau šio projekto, aišku, daug kas pamatė, bet tikrai ne dėl to, kad aš būčiau sakiusi ar rodžiusi, man buvo nejauku…

Kitas projektas – jaunos dizainerės baigiamajam darbui, kur ji kūrė apatinius pagal odos tipą. Va čia buvo dar didesnis iššūkis… Mąsčiau dar ilgiau, fotografuotis buvo visai nejauku, o į nuotraukos, kad ir kaip profesionaliai ir gražiai padarytos, man sunku ir dabar žiūrėti…

Matyt, dabar, kai nusprendžiau apie tai kalbėti, yra metas, kada nebesinori slėptis, norisi apie tai pasakoti, labiausiai dėl savęs pačios, kad išmokčiau save mylėti tokią, kokia esu…

Gal žmonės daugiau sužinoję apie vitiligo, mažiau varstys žvilgsniais. Gal ir tie, kas turi šią „dovanėlę“ pamatys, kad jie nėra vieni, kad nereikia bijoti išeiti, gyventi, veikti. Po vieno mano vesto renginio (toks mano darbas), prie manęs priėjo mergina ir žėrė krūvą komplimentų, kad esu drąsi ir nebijau kalbėti miniai žmonių, vesti renginį, nes jos mama, kuri turi tokią pačią „dovaną“, bijo ir iš namų išeiti… „Aš būtinai mamai papasakosiu apie jus“ – pasakė mergina pokalbio pabaigoje. Aš manau, kad nemažai yra tokių žmonių. Ir labai geras jausmas, jei savo pavyzdžiu, gali įkvėpti pasitikėjimo kitiems.

Ir kaip gi sekasi save pamilti? Kaip sekasi save parodyti kitiems? Ar dabar mažiau bijote?

Na, save pamilti sunku, bet bandau, stengiuosi. Matyt, šis interviu taip pat yra žingsnis link to ir kažkaip labai tikiu, kad tikrai pavyks, vėliau ar anksčiau.

Kaip minėjau anksčiau, esu žmogus, mėgstantis dėmesį, tad tikrai labai nesislepiu. Va jau net sijono ant maudymuko nebesivelku. Čia buvo didelis žingsnis 🙂 Kad pradėčiau eiti į vietas, kur nelabai lankausi, matyt, dar reikės šiek tiek laiko, tos baimės nepraeina tarsi spragtelėjus pirštais. Bet panašu, kad tie žingsniai, kuriuos darau, veda link to, kad tikrai pamilsiu save tokią, kokia esu, kad nebebijosiu žvilgsnių, reakcijų ir klausimų.

Gal turite patarimų, kas jums padeda eiti keliu į meilę sau?

Esu gavusi žinučių su tokiu klausimų iš tų, kas turi tą pačią bėdelę. Man labai padėjo ir toliau padeda mano veiklos, kurias atradau: labiausiai alpinizmo sportas, aktyvus laisvalaikis: bėgimas, plaukimas, dviračiai, riedučiai. Čia tu tiesiog darai tai, kas patinka ir žmonės mato ne tavo išorę, bet veiksmus, pasiekimus ir t.t. Kai pradėjau užsiimti alpinizmu, atostogos pasidarė kitokios – važiuojam į kalnus, kur nereikia gulėti prie jūros ar, dar blogiau, prie baseino, ir degintis. Dažniausiai kalnuose yra kur kas vėsiau, visai kita apranga (viską dengianti), ir tikrai esu matoma, ir matoma dėl to, ką aš veikiu, nes ta veikla yra įdomi ir man, ir aplinkai.

Aš nesakau, kad dabar visi turi pradėti kopti į kalnus. Ne. Tiesiog gyvenkit aktyviai, atraskit veiklą, kuri būtų jums priimtina, o kai darai fainus dalykus, tikrai mažiau galvoji apie išorę, kaip pavyzdžiui, dėmės ant odos. Jei jautiesi negerai paplūdimyje, tai kam ten eiti, gal geriau kažką kitką nuveikti, pavyzdžiui, numinti keletą kilometrų dviračiu.

Ir šiaip reikia daugiau šypsotis ir eiti per gyvenimą aukštai iškelta galva 🙂

Jei norite daugiau sužinoti apie meilę savo odai, skaitykite Beatos tekstą Kaip aš pamilau savo nuogą odą

Rugilė atsako į jūsų laiškus, atrenka ir kuria tekstus puslapiui, inicijuoja naujus ir nusprendžia, ką nebegėdoje skaitysite rytoj.

Komentarai (4)

  • Avatar

    Half

    Su vitiligo gyvenu jau 7 metus. Atsirado staiga, tai viena dėmė, tai antra ir štai nemaža dalis odos tapo balta. Kiek man aiškino gydytojai, baltmė turi ryšį su autoimuninėmis ligomis, kurios neretai yra paveldimos (visada verta pasitikrinti skydliaukę) ir stresu. Ypatingai jeigu dėmės kairėje kūno pusėje, tai dažniausiai yra išgyvenimų ir meilės sau trūkumo atspindys. Man vitiligo prasidėjo būtent tada, kai gyvenime atsirado išgyvenimų (turiu jautrumą nuo mažumės, tad kad ir kiek neigiau, tai itin paveikė ligos eigą).

    Baltmė sustojo plisti tik tada, kai sulėtinau tempą, pradėjau mokytis mylėti save, atleisti. Daug sportuoju (mažina stresą), anksčiau važinėjau į fitoterapijas (Vilniaus dermatologijos centras, šalia Santariškių, taiko panašias procedūras kaip soliariume, tik ten kiek kitokia šviesa). Saulėje būtinas apsauginis kremas ir tinkamas laikas (po 15 val, anksčiau, jei įmanoma, stengtis joje nebūti, nes tomis valandomis saulė pavojingiausia). Taip pat yra toks vitix gelis, naudojau, tik sunku pasakyti ar padėjo, lyg vizualiai sumažėjo dėmių. Taip pat VENGTI tatuiruočių, permanentinio makiažo – tai erzina odą ir gali išprovokuoti dėmės kitose vietose.
    Maža gudrybė (turbūt). Žinau nemažai žmonių, kurie dėmės slepia savaiminio įdegio kremo pagalba, tepa tik dėmes, kol susilygina su odos spalva.

    Apibendrinant, svarbiausia yra meilė sau ir streso lygio sumažinimas…tai labai stiprus faktorius gydant baltmę.

    Tai tiek, pasidalinau patirtimi, gal kam bus naudinga 🙂

    reply
  • Avatar

    Kornelija

    Man yra 17 metų, vitiligo sergu jau 14 metų. Nuo 3 metų turėjau ypač dėmėtą odą ir žilus plaukus.Manau merginai iš straipsnio reiktų psichologines pagalbos, norint pamilti savo kūną. Aš, kai užaugau su šia liga, gyvenimo neisivaizduoju kitokio. Kai buvau maža, manes vaikai ar net suaugusieji neklausdavo kas tai yra, o tiesiog vadindavo negražiais žodžiais, ypač dėl plaukų. Visas patyčias išaugau ir pamilau savo odą ir plaukus, bet tai atėjo su laiku. Niekada nebandžiau slepti savo odos ar plaukų, ar vengti kažkokių vietų, nes nieko nepakeisi. Manau, kad ši liga yra dovana, ji paverte mane išskirtine, man pačiai nesistengiant. Dabar aš pamilau savo ypatingus bruožus ir net norėčiau daugiau dėmių ant kūno. Manau, kad ,,gydymas” nėra būtinas. Pasaulis darosi vis tolerantiškesnis ir pamatyti gatvėje žmogų, sergantį ta pačia liga yra džiugu.

    reply
  • Avatar

    Koja

    Šią ligą turėjo ir Maiklas Džeksonas, bet visi juokesi, kad savo odą pakeitė, ir kogi su tuo skėčiu vaikšto, visgi tai baisi liga vitiligo, kuri atsiranda po truputi

    reply
  • Avatar

    Juju

    Skaitydama atkreipiau dėmesį į šį sakinį „Visada (nuo vaikystės, kiek tik pamenu), mėgau dėmesį, būti veiksmo centre, būti pastebima ir man tai sekėsi. Kartais atrodo, kad man nereikia nieko sakyti, nieko daryti, o tik būti ir jau pasiimu dėmesį.“ Pamaniau, kad kūnas kartais keisčiausiais būdais gali atspindėti žmogaus vidinius troškimus. Nieko nereikia daryti, o dėmesys garantuotas ir net varginantis…
    Ačiū, kad daliniesi. Tu graži! Linkiu po truputį leistis gilyn į save ir tolyn nuo smalsių žvilgsnių.

    reply

Komentuok